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项目名称：孤独症家庭干预数字疗法

项目周期：2020年12月至今

服务提供方：微脉技术有限公司

服务受益方：孤独症儿童及家庭

所属领域：特殊群体

 案例摘要 

孤独症谱系疾病也叫自闭症，主要表现为沟通障碍、刻板行为和兴趣狭窄，是一种神经发育障碍疾病。由于以上病症的影响，使得患儿难以融入主流社会，日常生活和自理能力也存在困难。

目前国内有超过1000万的孤独症人士，其中6岁以下儿童超过200万，且有上升趋势。当前国际上针对孤独症的治疗没有找到特效药，专家共识指出早期筛查、早期诊断、早期干预能改善孤独症的症状。但是目前医疗干预资源紧张，大部分孤独症儿童无法及时接受干预治疗，加上家属对孤独症干预技术不了解，可能无法及时进行有效的家庭干预，容易导致孩子们错过最佳干预时间。因此，为这一特殊群体创造一个相对完整的闭环干预疗法，将有助于缓解孤独症儿童及家庭的身心疲劳和经济压力，改善孤独症儿童的障碍程度，以及家庭成员的生活质量。

孤独症家庭干预数字疗法通过线上评估、生成干预计划、视频课程指导、远程团队咨询辅助家长们对孩子进行家庭干预，从而改善孤独症儿童的核心症状，减少了干预经济压力，惠及更多的孤独症家庭。家庭参与孤独症儿童干预的方式是最符合自闭症儿童个性化教育要求的，也在临床验证中取得了一定的成效。

 案例背景 

孤独症谱系障碍疾病（ASD），又称自闭症，是发病于儿童早期的、以社交沟通障碍和局限兴趣及刻板行为为两大核心症状的精神发育障碍。保守估计孤独症发病率在1%，其病因尚未明确，可能与遗传或环境因素相关。2006年第二次全国残疾人抽样调查将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。这种疾病致残率高，家庭负担重，国家财政支出高，发病人数在儿童残疾中位居第一。

《“健康中国2030”规划纲要》中专设一节，对维护残疾人健康作出专门部署，提出“建立残疾儿童康复救助制度，有条件的地方对残疾人基本型辅助器具给予补贴。将残疾人康复纳入基本公共服务，实施精准康复，为城乡贫困残疾人、重度残疾人提供基本康复服务。改善残疾人医疗服务。”

目前孤独症的治疗仍没有特效药物，专家共识指出：早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。但是因为孤独症医疗康复资源非常紧张，大部分孩子无法及时接受正规的干预治疗，往往要等待几个月甚至更长的时间。

另一方面，大量研究表明，在医院或康复机构以外的场景，通过家长及家庭成员帮助进行有效的家庭干预也能显著改善孩子的孤独症症状，甚至在生活自理方面的训练还优于机构干预。家庭干预与机构干预并不矛盾，二者相辅相成，通过家庭干预的孩子在机构干预时能更好地掌握新的知识和技能。只可惜大部分家长因为缺乏正确的方法和指导，不懂得如何对孩子进行家庭干预，导致孩子康复进度缓慢，严重影响了孩子的预后效果。

数字疗法是提供通过循证验证的高质量的软件程序驱动的干预方案，以预防、管理或治疗疾病。数字疗法可以单独使用，也可以与药物联用，或与其他疗法配合使用，以改善患者的健康状况。

孤独症家庭干预数字疗法通过线上评估、制定计划，干预指导、课程示范、心理支持等多种方式，基于现有的临床观察，将孤独症干预训练的核心技术（如行为分析、结构化教育、关键反应训练、社会关系发展训练等）运用到数字软件中，形成特定的应用程序或游戏，可以辅助提升治疗效果，减低人力成本，惠及更多的孤独症群体，帮助家长完成家庭干预，从家庭层面助力干预治疗效果。

 需求分析 

对家长而言，儿童确诊为孤独症是典型的创伤事件，与大多数特殊障碍相比，孤独症儿童家长主要承担着为孩子选择干预的责任，但却常常忽略，家长自身也是干预方式中不可或缺的一环。目前医疗机构注重孤独症的诊断，治疗工作往往由康复机构承担，对孤独症这一特殊群体实施干预效果而言，存在以下痛点：

痛点一：缺失家庭干预

研究表明，父母参与对改善孤独症的核心症状有积极作用。然而事实是即使是在喜欢强调早期家庭干预的欧美国家，其家庭干预率也只有不到1/3，而在我国这个比例可能更少。大部分家长不知道如何对孩子进行家庭干预，他们表示相关的理论过于专业，不知从何上手，迫切需要相关专业人士给予指导。有的家长过度依赖康复机构，认为把孩子交到机构就能解决问题，对孩子的家庭干预也不关注，孩子康复结果往往大打折扣。

痛点二：医疗资源紧缺

放眼全国200多万孤独症儿童，仅有6万余人在接受医院或者机构的干预治疗。以国内某儿童医院为例，去年近4000名患儿确诊孤独症，但接受院内干预治疗的患儿仅近百人，尽管治疗师已经在超负荷工作，但大部分星孩仍要排队等到1个多月后才能开始治疗。

痛点三：干预机构专业度不统一

一些干预机构的资质、教育理念等各方面不够透明，没有特别统一的规范。有些机构并不专业，老师专业度不够，整体水平不高，不能提供更为有效的干预治疗方案，耽误星孩尽早进行干预治疗。

痛点四：就医费用较高

目前孤独症的治疗资源大多集中在一、二线城市，治疗费用偏高，普通三、四线城市的家庭无法实现长期在外就诊治病，看病通勤费用较高。

痛点五：孤独症儿童差异性大

没有一种单独的干预方法对所有儿童都适用，干预方法或形式用于儿童身上的预后效果都不一样。医生或相关专业人员很难就家长采取哪些干预措施提出具体化建议，这增大了家长选择干预方式的难度，同时也给家长带来了很大压力，影响孩子治疗进程。

痛点六：家长早期迷茫

调查显示80%以上的家长在得知孩子患有孤独症后愿意积极治疗，但大部分家长对孤独症的治疗表现得茫然、焦虑，加上市面上孤独症的治疗方式五花八门，良莠不齐，不同的专家有可能会推荐相互矛盾的信息和建议，这使得孩子在受到正式正规干预之前可能会走不少弯路，白白浪费了金钱与时间。

痛点七：忽视家长情绪

孤独症家庭往往将重心全部放到孩子身上，对其他家庭成员的心理状态和情绪问题常常忽视，而其实父母的状态对孩子的预后却至关重要。

 服务过程 

针对上述痛点，基于互联网技术，在医院原有的干预治疗基础上，同时帮助家长实施家庭干预。其具体流程包括：

1、动态病情评估：患儿在院确诊孤独症后接受孤独症症状评估（填写量表问卷，评估包括注意力、模仿、认知、语言、社交、自理等功能区域），作为干预基线。

2、制定个性化康复方案：根据孤独症症状评估结果，针对患儿的不同能力制定个性化多阶梯的干预计划；制定每天结构化干预时间表。

3、线上家庭干预：依据干预计划定期推送干预课程，指导家长如何对孩子进行具体干预训练，包括某项干预训练的目的、前提、步骤、难点、变化等内容；干预内容根据每周动态症状评估结果进行降级、升级、维持等调整。

4、线上咨询：家长可以在线咨询医师、治疗师、心理师组成的医疗小组，接受治疗组的在线实操指导、医学咨询等服务。

5、其他：在院进行康复治疗的孩子，可线上提前与治疗师预约就诊时间，避开就诊高峰，减少排队等候；为孩子们提供专门的接待台和休息区；日常推送孤独症孩子的康复知识，降低家长与医护人员的沟通成本；关注家长的情绪问题，全面帮助孤独症家庭；在干预治疗后进行电子健康档案的搭建，以便于干预方案的科学研究。

互联网+孤独症家庭干预治疗真正解决的是孤独症儿童缺乏家庭干预的切实问题，在关注孩子的同时，也帮助家长缓解焦虑不安情绪，随着家长参与家庭干预程度的提高，部分家长会积累经验，克服负面情绪，增自信心，成长为“专家型”家长；作为家庭干预的核心提供者，家长可以直接接受治疗师的指导，还有定期的个性化课程，让家长们不再迷茫，少走弯路；通过借助智能化管理平台赋能医护，提高医护工作效率，释放更多医疗资源；相较于线下康复机构昂贵的治疗费用，家庭干预治疗的花费更少，更经济，可以提高家长对家庭干预治疗的满意度，更积极参与家庭干预，也能更好的提高儿童能力，减轻未来的负担。

 成效评估

1、我们利用孤独症家庭干预数字疗法在某省知名公立儿童医院开展前瞻性临床验证，以验证结果，预估在具体服务过程中的效果。具体的临床验证过程如下：

按照相应的纳入标准和排除标准招募了70名在某省儿童医院就诊的孤独症患儿作为研究对象，进行随机对照试验，对照组接受传统治疗，观察组接受孤独症家庭干预数字疗法治疗。验证结果显示数字疗法的效果优于传统治疗，发现坚持按照数字疗法计划进行干预的家庭，孩子在社交、语言、模仿、认知、运动、自理等各方面功能的进步都较为明显。

2、微脉经国际数字疗法协会（Digital Therapeutics Alliance, DTA）学术委员会评审，正式通过学术答辩，成为国内首家获得国际数字疗法协会（DTA）认证的中国企业。

 项目价值与意义 

目前我国大约有200万以上的孤独症儿童群体，这些孩子大部分无法接受到科学的家庭干预，社会功能低下，为家庭乃至国家造成不小负担。本项目的推广与普及为这些孩子的康复提供了新的希望，将治疗技术下沉到家庭，让家长少走弯路，同时显著减少家庭医疗开支，减轻家庭经济负担。

家长对自己孩子的理解总是能超过所有人。在多年逐渐积累起来的共同生活经验的基础上，每一个家庭都会形成自己特有的家庭语言：他们自己熟悉的词语、专有名词、特定的称谓等等。换句话说，每个家庭都会形成自己特定的文化，从而使共同的沟通、理解和支持成为可能。与其是家庭依赖外来人员来理解孩子，不如说是专业人员需要仰仗家庭成员来理解这个家庭，了解这个孩子。孤独症家庭干预数字疗法恰恰将家庭的作用发挥至最大化。

相较于传统的线下干预模式，孤独症家庭干预数字疗法突破了时间空间限制，帮助孩子在清醒的情况下时刻处于干预训练中，使干预就是生活，生活就是干预，明显改善孤独症孩子的预后。同时通过数字疗法还能大大提高医护人员的工作效率，传统模式下，治疗师的工作包括病情评估、制定干预计划、执行干预治疗，再次评估效果，治疗师需要全程投入到干预治疗之中。而利用数字疗法，治疗师只要负责督导干预的实施过程，系统会根据评估结果制定干预方案并推送相应课程，而干预的实施者变成了有更多时间陪伴孩子的家长，既解放了治疗师的劳动力，也减少了家长对治疗师的依赖性。

孤独症家庭干预数字疗法，能帮助家长了解并掌握早期干预知识，提高自身的知识水平，为家长提供了有效的信息获取平台，构建相对专业的干预体系提供长期指导和帮助。使家长早期干预选择的鉴别力与敏感性也得到提升，能尽早察觉儿童在干预治疗过程中的异常，能更好的帮助儿童发展能力，也能激发孤独症儿童的兴趣，从而有利于对儿童进行及时干预，挖掘孤独症儿童康复过程中的巨大潜力。

孤独症数字疗法是对孤独症进行全周期疾病管理，进行7*24小时随时随地的康复服务，增加患者医疗服务获得感。也可以大大提高医护的工作效率，缓解医疗资源紧缺问题，促进区域医疗资源均衡化，助力健康中国。

 专业反思 

目前孤独症干预治疗方法理论众多，针对家庭干预的研究例数相对不足，各地对孤独症的数字疗法也在研发之中，缺乏循证学的支持。家庭干预操作流程和技巧仍需进一步优化和完善，其优越性仍需前瞻性、大样本临床研究进一步验证。行业标准需要进一步制定。